Наверное, каждый родитель согласиться со мной – нет ничего тревожнее вердикта медиков о врожденном заболевании ребенка... Особенно если оно будет сопряжено с пожизненной инвалидностью малыша…
О редком генетическом недуге своей маленькой дочурки увельчанка Мария Гурова узнала сразу после ее рождения.
– Сейчас в перинатальных центрах малышам проводят неонатальный скрининг для исключения такого тяжелого генетического заболевания, как муковисцидоз. У нас пришли положительные результаты – тест подтвердил наличие недуга у Леры, – рассказывает ее мама.
Страдающие от такого заболевания внутренние органы, говорит Мария Юрьевна, нуждаются в лечении и поддержке, для дыхательной же системы жизненно необходима еще и ежедневная ингаляционная терапия.
– Все эти годы мы сами приобретали ингаляционную систему, которая время от времени нуждается в замене, но на сегодня такое устройство в разы возросло в цене и для нашего семейного бюджета стало просто недоступно, – продолжает мама девочки. – О районной благотворительной акции «Чужой беды не бывает» мы знаем давно – каждый год коллектив нашего детсада «Сказка» принимает участие в сборе средств для нужд семей с детьми, в том числе для их лечения. И даже я лично отвечаю за это направление в нашем учреждении – напоминаю коллегам о необходимости внести посильный вклад и т. д. А вот теперь пришлось и нашей семье обратиться за такой помощью, и она пришла! Это очень ощутимая для нас поддержка, спасибо за нее землякам! – говорит Мария Юрьевна.
Сегодня Валерии уже 13 лет, как и многие девочки-подростки, рассказывает ее мама, интересуется модными направлениями, любит гулять и увлекается творчеством – занимается в детской художественной школе. А еще – играть с младшей сестренкой, пятилетней Ксюшей, которая лепит всевозможные поделки и тоже рисует. Так что, маленькие художницы нередко радуют своим творчеством.
Добавить комментарий